C’est quoi, la mucoviscidose ?

C’est une maladie grave, mais rare, qui s’attaque aux poumons et à l’appareil digestif en les détruisant peu à peu. La mucoviscidose n’est pas contagieuse. On l’hérite de ses parents qui nous transmettent un gène abîmé. En France, tous les 3 jours, un enfant naît avec cette maladie. On l’appelle aussi la maladie des mucus visqueux.

Le mucus visqueux

Le mucus, c’est cette matière gluante que tu craches parfois quand tu es enrhumé. Chez les malades atteints de mucoviscidose, le mucus est trop épais : il gêne la respiration et favorise les infections. Il empêche aussi de digérer correctement. Résultat : le malade tousse beaucoup, se sent très fatigué et souffre de violents maux de ventre.

Se soigner

Aujourd’hui, on ne sait pas comment guérir cette maladie. Mais on la soigne de mieux en mieux ! Grâce aux progrès de la recherche, les malades peuvent vivre presque normalement : comme toi, ils vont à l’école et font du sport. D’ailleurs, tu as peut-être un copain malade autour de toi sans le savoir. La différence, c’est que les malades doivent subir 1 h 30 à 2 h de soins chaque jour minimum ! Au programme : « toilette » des poumons, ventilation du nez… sans oublier une vingtaine de médicaments à avaler ! C’est casse-pieds mais c’est beaucoup mieux que dans les années 1960. À cette époque, les malades pouvaient espérer vivre jusqu’à l’âge de 7 ans. Aujourd’hui, c’est jusqu’à 50 ans. Et les recherches continuent…

Séverine Clochard