Les enfants pour la paix

Mieux faire connaître les maladies génétiques

France | 8 décembre 2000 à 00:00 par 

Cyril a 16 ans, il souffre d'une maladie génétique qui s'appelle la myopathie mitochondriale. Cette maladie atteint les muscles et parfois d'autres organes. Depuis plusieurs années, Cyril participe activement au Téléthon. Il explique pourquoi il estime qu'il faut parler et mieux faire connaître les maladies génétiques.

lesclesjunior.com : Pour le Téléthon, tu as participé à un reportage qui sera diffusé demain sur France 2. Peux-tu expliquer pourquoi tu t'impliques dans ce projet ?

Cyril : Je trouve très important de parler des maladies génétiques, de les faire mieux connaître par tout le monde. De plus, grâce au Téléthon on réunit de l'argent pour aider les chercheurs à poursuivre leur travail sur ces maladies. C'est pourquoi j'ai parlé des maladies génétiques et du Téléthon dans mon lyçée. Pour moi, participer activement au Téléthon est naturel. Il y a 2 ou 3 ans j'avais participé à un fil rouge au Mont-Blanc. J'étais l'équipier d'un pilote de 4X4, je lui indiquais la route grâce à un carnet de bord. Tous les ans le Téléthon propose des défis qui permettent à des enfants malades de montrer qu'on peut faire beaucoup de choses malgré la maladie.
Cette année l'AFM (Association française contre les myopathies) nous a proposé de réaliser un rêve et d'en faire le sujet d'un reportage. Avec Mathieu et Kousha on a eu envie de rencontrer des cascadeurs et des maquilleurs de cinéma. On a passé une journée passionnante et je suis monté dans une voiture qui faisait des dérapages. C'était très impressionnant. Mathieu et Kousha ont roulé sur 2 rues dans une voiture. Il faut être très bien attachés. Mais malgré tout ça secoue.

lesclesjunior.com : De quelle maladie génétique souffres-tu ?

Cyril : C'est une myopathie mitochondriale. Je me déplace en fauteuil roulant. Mais à la maison je peux encore marcher. Par contre ma maladie qui touche les muscles ne me permet ni de courir, ni de marcher comme je veux. On se dit que ce n'est pas grave, qu'en fauteuil on va vite aussi. Mais ce n'est pas vrai, ce n'est pas facile de ne pas être comme les autres. Lorsque je reçois le VLM (‘Vaincre les myopathies' est un bulletin d'informations), je regarde où en est la recherche. Mais je cherche surtout s'il y a quelque chose qui concerne ma maladie.

Le Téléthon, qui existe depuis 14 ans, a lieu aujourd'hui et demain. Partout en France des centres de promesse de dons sont ouverts. Ceux qui le souhaitent peuvent donner une somme d'argent destinée à poursuivre les recherches médicales, l'an dernier 468 millions de francs ont été réunis. De plus de nombreuses personnes organisent des rendez-vous sportifs, des réunions d'information, des animations. La chaîne de télévision France 2 consacre 30 h de programmes au Téléthon.

Maladie génétique: maladie provoquée par un défaut dans l'un des gènes transmis par ses parents. Les gènes contiennent des informations sur notre organisme. Il existe environ 5000 maladies génétiques, souvent rares. Les gènes responsables de 600 d'entre elles ont été identifiés.

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